Verein

Sie können die Daten mit einem üblichen A4-Drucker und die Flyer als Broschüre ausdrucken (beidseitiger Druck, 4 Seiten A5).

Jahresbericht 2023                       

1. Vorstand

Es war ein sehr aktives Jahr mit erweiterter Zusammenarbeit mit Netzwerk- und neuen Kooperationspartnern. Nach der Entscheidung der EU-Kommission zur Unterstützung von PK-Screening Pilotprojekten in fünf europäischen Ländern, auf der Basis der von der EAU bereit gestellten, medizinischen Evidenz, und der Entscheidung der Mitglieder des SGU zur Unterstützung des PK-Screenings in der Schweiz, haben wir als PK-Patienten in einer extra dafür gegründeten Urologen Gruppe intensive Gespräche geführt und an vielen Sitzungen und Zoom-Meetings teilgenommen.

All diese komplexen Aufgaben werden in unserem Sekretariat ideal geordnet, dokumentiert und koordiniert, vielen Dank dafür.

Unsere Homepage ist in stetiger Optimierung und hat einen sach-logischen Aufbau.

Die monatlichen Newsletter werden vom Englischen in Deutsch übersetzt, verschickt und aufgeschaltet.

2. Prostatakrebs (PK) im Jahr 2023

    Forschung und medizinischer Fortschritt, Krebsregister

Es ist unser Ziel die Lebensqualität von Prostatakrebs Betroffenen dauerhaft zu verbessern.

Die Grundlage ist für uns die europäische 3-, bzw. eben 4-Säulen-Strategie:

 

Aufmerksamkeit

Früherkennung

Behandlung

NACHSORGE

 

Zur Früherkennung und zur vor allem zu Behandlung und Nachsorge braucht es Daten. Diese werden vermehrt erfasst. Die wichtigste Datenerfassung geschieht seit 2020 auf der Basis des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) und ist national gesetzlich geregelt.

Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) und das Kinderkrebsregister (KiKR) erstellen seit 2024 zudem vertiefte Gesundheitsberichte und unterstützen die Forschung.

Darüber hinaus führt der SGU in Eigenverantwortung eine Ergebnisdatenbank zur radikalen Prostatektomie. Leider fehlt immer noch die systematische Sammlung der Videoaufnahmen der Prostatektomien und die der patientenrapportierten Langzeit-Ergebnisse (PROM). Damit fehlt immer noch ein zentrales Steuerelement zur Verbesserung der Behandlungsqualität bei einer der komplexesten Operationen der Urologie. Die oft zu geringen Fallzahlen pro Operateur verschlechtern die Behandlungsqualität weiter. Die bestehende Datenbank ist in dieser Art zu erweitern und eine fachgesellschafts-interne, urologische Kommission zur direkten Umsetzung von negativen Erfahrungen einzusetzen. Damit liesse sich die Behandlungsqualität schweizweit im Durchschnitt drastisch verbessern.

Die Verbesserung der Behandlungs-Qualität ist kein spezifisch urologisches Problem. Es betrifft die ganze, eben sehr kleinräumige Schweiz und deren Gesundheitssystem. Erfolgversprechende Ansätze (Kaiku-PROM-Plattform in der Hirslanden Gruppe) sind vorhanden.

Prostatakrebs ist die häufigste Krebserkrankung der Männer, jährlich gibt es in der Schweiz 7’100 Neuerkrankungen.

Nationale Krebsregistrierungsstelle www.nkrs.ch

Bundesamt für Statistik www.bfs.admin.ch

2.1. Forschung: Arbeits-Gruppe mit Dr. D. Menges

Dr. Dominic Menges, usz, ist Epidemiologe und Facharzt für Prävention und Public Health und hat publiziert, bzw. ist an der Fertigstellung diverser Studien:

• Patientenpräferenzen bei fortgeschrittenem PK

–         Zürcher Coronavirus Impfstudie (ZVAC)

• Teilbericht zum Thema Forschung oncosuisse
• Forschung zum Entscheidungs- und Prozessbaum des PK-Screening Schweiz
• Forschung zur ökonomischen Evidenz des PK-Screening Schweiz
  

3. Europa Uomo international (EU), European Assoziation of Urology (EAU)

Jährlich findet die Jahresversammlung der 25 Mitgliedstaaten der EU im Land einer europäischen Patientenorganisation statt.

Im Mai 2023 erfolgte die Generalversammlung in Larnaca, Zypern, dem südlichsten EU-Land. Die GA wurde vom griechisch-zypriotischen Minister-Präsidenten und der für die Gesundheit in der Europäischen Union zuständigen Kommissionspräsidentin besucht. Der Besuch im neuen, modernen, deutschbasierten Onkologie Spital in Limassol war beeindruckend. In diesem Spital wird eine Variante der Brachy-Therapie angeboten, die gegenüber der üblichen Brachy-Therapie Vorteile bietet und leider nur an einem anderen Ort in Europa angeboten wird. Dieses Spital entstand durch private Spenden griechisch-zyprischer Ärzte in Kooperation mit deutschen Ärzten. Der sportliche Empfang durch den griechisch-zyprische Velo Club begeisterte alle. Diese Männer und auch Frauen fahren viele Meilen durch Zypern und sensibilisieren dadurch die Öffentlichkeit für die Gefahren des Prostatakrebses.

In 2021-2022 trafen sich die 12 Vorstandsmitglieder der European Assoziation of Urology (EAU) aus 9 Ländern, für 7 Treffen. Dazu fanden verschiedene europäische Kongresse mit Partnerschaften und Unterstützung durch Pharma-Firmen statt. Die EAU führt ein Patient-Office und trägt damit viel zur Patienten-Information (PI) bei. Wir arbeiten zusammen mit EU inter daran, diese Information patientenfreundlicher und europäisch, zentral verfügbar und bekannt zu machen (englischbasiert, Google-Übersetzung in alle europäischen Sprachen).

Im Mai 2024 feiert Europa Uomo international das 20 J. Jubiläum am Gründungsort in Mailand zusammen mit der Gründerorganisation, der European School of Oncology. 

4. Öffentlichkeitsarbeit

Nach den die Öffentlichkeitsarbeit einschränkenden Covid-Jahren, nahmen wir im Juni 2023 erstmalig am Cancer Survivor Day, im usz in der Universität Zürich, teil. An unserem gemeinsamen Stand mit DearMamma (App für Brustkrebs-Früherkennung in 16 Sprachen) informierten sich sehr viele Interessenten, Patienten und Angehörige. Es ist offensichtlich, dass, wenn Frauen und Männer am gleichen Stand angesprochen werden, die Hemmschwelle niedriger ist und die Kommunikation leichter anspringt. Denn, die Thematik der beiden wichtigsten, hormongetriebenen Krebsarten betrifft immer beide Geschlechter.  Zudem sind die Nebenwirkungen und Lebensqualitätseinschränkungen der immer noch aktuellen Standard-Therapien mit Hormonentzug und Chemo weitgehend vergleichbar. Wir motivieren die Pharmabetriebe Hormonentzug und Chemo nicht weiter zu beforschen und vermehrt auf Radioliganden-, PARP, Immuno- und Gentherapien zu setzen und da die Forschung zu verstärken. Diese Therapien haben deutlich weniger Nebenwirkungen.

2024: cancer survivors day mit Panel und Vorträgen findet Samstag, 22.06.24 statt.                                                  Anmeldung unter: https://www.usz.ch/veranstaltung/cancer-survivors-day/

5. Vorstandsmitglieder im erweiterten Vorstand, Netzwerk und Kooperationen

5.1. Cancer Support Switzerland (englisch)

Seit über 25 Jahren aktiv als Stiftung mit wenig bezahlten Gesundheitsfachleuten und vielen freiwilligen Helfern. Die Organisation bietet breite Unterstützung von englischsprechenden Krebspatienten (neu in der ganzen Schweiz) im Bereich:

Selbsthilfegruppen, physisch und virtuell, psychologische und physiotherapeutische Unterstützung, Unterstützung im Umgang mit der Krankheit und mit Ämtern von Staat und Gemeinden, usw.

EUS verstärkt die Zusammenarbeit mit dieser starken Organisation zur direkten Unterstützung der (nicht nur PK-) Patienten. Dies ist ein weiterer Link zur besseren Zusammenarbeit zwischen PK und BK-Patientenorganisationen. Im Moment liegt der Fokus auf der Installation einer virtuellen, viersprachigen PK-Patienten-Gruppe. Der Start erfolgt mit der deutschsprachigen Gruppe (Moderation: Patientenadvokat + Psychotherapeut) möglichst noch im Verlauf des Jahres 2024.

Die Organisation war und ist aktiv zwischen Genf und Lausanne. Neu ist die Gründung einer Niederlassung in Zürich. www.cancersupport.ch

5.2. PROCASI, Kt. Tessin (italienisch)

Die Gründung wurde 2014 aufgrund der Aktivität von Dr. psic. René Rosenfeld angestoßen.

Procasi ist die Tessiner Vereinigung zur Unterstützung der italienisch sprechende PK-Patienten und ihrer Familienangehörigen. Sie bringt Menschen zusammen, die die Diagnose und Behandlung von Krebs erfahren haben. Das geschieht zusammen mit auf Urologie, Onkologie und Strahlentherapie spezialisierten Ärzten.

Die Ziele von Procasi sind:

– Menschen mit Prostatakrebs und ihre Familienmitglieder informieren und unterstützen;

– Beitrag zur Überwindung der sozialen Isolation der Person, die der Erfahrung eines Tumors ausgesetzt ist;

– Information und Sensibilisierung der Öffentlichkeit – und insbesondere von Männern – über die

Früherkennung und über die verschiedenen Nebenwirkungen von Diagnose und Behandlung von

Prostatakrebs;

– Zusammenarbeit mit Gesundheits- und Sozialarbeitern, die im gleichen Kontext tätig sind;

– Zusammenarbeit mit lokalen, internationalen Organisationen, deren Ziel die Prävention und Behandlung

von Krebs ist. www.procasi.ch

5.3. PROSCA, Genf (französisch)

PROSCA ist ein in Genf ansässiger Verein, der auch Menschen aus dem Kanton Waadt aufnimmt (bisher wurde im Kanton Waadt keine ähnliche Initiative ins Leben gerufen, mit Ausnahme der Stiftung Cancer Support Switzerland, die eine Selbsthilfegruppe in englischer Sprache speziell für Menschen mit Prostatakrebs anbietet).

Die PROSCA Association wurde 2003 in Genf von Männern und Frauen gegründet. Charles-Henri Rapin, der selbst Prostatakrebs überlebt hat, ist Geriater, spezialisiert auf Palliativmedizin und gemeinde nahe Altenpflege, arbeitete mehrere Jahre als Professor an der Medizinischen Fakultät der Universität Genf schuf bis zu seinem Tod viel Nutzen für die Genfer PK-Patienten. www.prosca.ch

5.4. Campus Stiftung Lindenhof Bern,

Das Public and Patient Involvement, PPI, umfasst die aktive Einbindung in die Unterstützung der Patienten, durch Patienten für Patienten-Organisationen, Pflege-, Bezugs- und Betreuungspersonen sowie der Bevölkerung. Betroffene werden zu Beteiligten und werden bereits früh in die Planung der klinischen Forschung mit einbezogen. Sie tragen dazu bei, dass Forschungsprojekte patienten-orientierter geplant und besser an den klinischen Praxisalltag angepasst werden können.

Seit November 2022 ist EUS in dieser Gruppe aktiv.

5.5. all.can – Gründung einer schweizerischen Patienten-für Patienten-Dachorganisation                                      für alle Krebsarten

Im Jahr 2018 lancierte die europäische, Multi-Stakeholder Organisation All.Can ein Projekt, um in jedem europäischen Land die Gründung einer nationalen Patienten-für Patienten-Dachorganisation für alle Krebsarten zu unterstützen. Leider war dies ein schwieriger Zeitpunkt, wegen dem Ausbruch der Covid-Epidemie. In Österreich wurde eine solche Organisation unter dem Namen Allianz gegen Krebs gegründet. www.dieallianz.org

In der Schweiz fand im April 2023, unter der Regie von All.Can Schweiz (www.allcan-schweiz.ch), die erste Sitzung der Patienten-Arbeitsgruppe für alle Krebsarten in Bern statt. Das Ziel ist: eine schweizerische Dachorganisation für Patienten allen Krebsarten per anfangs 2025 zu gründen. Zurzeit arbeiten 7 Krebs-Patienten-Organisationen in einer formalen Arbeitsgemeinschaft zusammen und erstellen die Statuten. Wichtige Ziele sind: Aufmerksamkeit, Früherkennung, Patienteninfo, Patientenpfad, Patientenstimme (mit Einfluss auf die Politik). Diese Dachorganisation steht nicht in Konkurrenz zur Krebsliga Schweiz, sondern deren Patientenadvokaten-Partner. Die Krebsliga Schweiz war bei den ersten Sitzungen dabei und unterstützt dieses Vorgehen. Interessant ist, dass die Pauschal-Ziele für alle Krebsarten gleich sind.

6. Mittelbeschaffung

Speziell für die Öffentlichkeitsarbeit und die Projekte werden konkret Pharmafirmen zur Unterstützung angefragt. Wir bedanken uns bei allen für die wertvolle finanzielle Unterstützung zugunsten der PK-Patienten.

7. Politik im Gesundheitswesen

Der Bericht zur Nationalen Strategie gegen Krebs, bearbeitet von oncosuisse (der Mutter der Krebsliga Schweiz), geht 2024 zur Vernehmlassung in den National- und Ständerat.

Wir sind sehr gespannt, wie diese Debatte sich entwickeln wird. Die Strategie befasst sich mit dem Krebspatientenpfad, der weitgehend dem Patientenpfad für alle schweren chronischen Krankheiten entspricht. Unter dem Begriff Patientenpfad sind die Systemleistungen des Schweizer Gesundheitssystems zu Gunsten der Patienten von der Diagnose bis zum Tod, inkl. Forschung und Datenmanagement, zusammengefasst. Daher hat diese Strategie ein grosses Gewicht im Gesundheitssystem Schweiz.

https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/nationale-strategie-gegen-krebs-2014-2017.html 

8. Ausblick: Strategie und Schwerpunkte

    EUS: langfristige Ziel-Projekte 2022- 2033

Vision von Europa Uomo inter: Kein Mann stirbt mehr an Prostatakrebs! 

8.0 Aufmerksamkeit

EUS produziert Aufmerksamkeit mit dem schweizerischen Prostatakrebs Aufmerksamkeitstag SPAD (15. Sept.) mit Standauftritt in wechselnden Städten, dem Besuch von Spital- (Cancer Survivor Day) und Altersveranstaltungen (Senioren-Expo) und mit nationalen Veranstaltungen, wie dem Früherkennungs-Event im November 2024. Es ist angedacht, diese Veranstaltung als (Krebs-)Patiententag jährlich mit wechselnden Schwerpunkten zu wiederholen. 

8.1. Prostata-Krebs-Screening

Nach der Jahresversammlung der EAU 2022, die stark auf organsiertes, bevölkerungsbasiertes PK-Screening fokussiert war und der dabei präsentierten medizinischen Evidenz mit 20-40 % Überlebensvorteil, starteten wir zuerst allein und bald zusammen mit einer Gruppe von Urologen und Forschern den Prozess zur Installation eines organisierten, bevölkerungsbasierten PK-Screening in der Schweiz. Da von Anfang an klar war, dass es sich um ein Mehrjahres-Projekt handelt, wollen wir alle Mitspieler im Gesundheitssystem miteinschliessen.

8.2. Storytelling (Stt)

Da die Öffentlichkeits- und die politische Arbeit in der föderalen Schweiz beim Start ausschlaggebend ist, haben wir auch das Storytelling gestartet. Dieses soll ein wichtiger Pfeiler in der Kommunikations-Arbeit werden. Leider hat es immer noch zu wenig Männer, die bereit sind ihre Erfahrungen zu teilen, um damit eine Früherkennung zu unterstützen. Vielleicht ändert sich dies, wenn mehr Storys von Frauen vorliegen.

8.3. Patienteninformation Prostatakrebs (PI PK)

Ein weiterer Pfeiler ist die Information, welche die Patienten nach der Diagnose brauchen. Es geht um eine Patienteninformation, die sicher, laufend aktualisiert und nach Möglichkeit europäisch und englisch-basiert ist. Es ist uns bewusst, dass es (zu-)viele PI (Patienteninformationen) gibt. Nur, die Richtige, Sichere gibt es nicht. Da es schon mehrere Bücher (augenblicksbezogenes Wissen) mit allen Therapieoptionen, deren Nebenwirkungen und Risiken, inkl. dem Umgang der Patienten damit, gibt, wollen wir die Schiene der aktuellen, internetgestützten PI weiter ausbauen. Weiter gibt es neueste Printprodukte, die im Augenblick der Erscheinung aktuell sind. Diese werden wir ebenso unterstützen, bis die europäische Plattform steht.

8.4. Patientenpfad (PPf)

Es gibt im PPf (Diagnose bis Tod) wesentliche Lücken in der Patientenversorgung, welche anzupacken und zu bearbeiten sind. Ein zentraler Punkt liegt am Anfang des PPf, nämlich da, wo der Patient nach einer schweren, lebensbedrohlichen Diagnose völlig den Boden unter den Füssen verliert. Dieser erschlagende Befund ändert das ganz Leben. Der Patient fühlt sich blockiert, schockstarr, hilflos und hoffnungslos suchend.

Hier ist die Hilfe eines Coaches nötig, um den Patienten wieder zum Leben zu befähigen, die Angehörigen miteinzubeziehen und dem Patienten erlauben, einen neuen Umgang mit der Situation zu finden. Die Zeit heilt zwar, aber diese ist oft kaum vorhanden, weil die fortgeschrittene Abwärtsspirale oft unaufhaltsam wird.

Der Onkologe, Prof. Dr. Gerd Nagel, hat dies in seiner Karriere nur zu oft erfahren und eine Ausbildung für Coaches gestaltet. Inzwischen wird zum Nachweis des Nutzens eines solchen Coachings am Triemli-Spital Zürich in einem Pilotprojekt geforscht.

Daneben gibt es viele weitere, nicht vorhandene System-Leistungen, die die Patienten nötig haben. Manche davon produzieren sogar Kosteneinsparungen im Spital. s.o. Nationale Strategie gegen Krebs.

8.5. Patientenstimme (PSt)

Die politische Patientenstimme – mit ihren Angehörigen – wollen wir mitaufbauen. Das ist uns ein zentrales Anliegen. Diese Stimme soll die Verbesserung des Patientenpfades und der Behandlungsqualität politisch adressieren.

Wir wollen diese Stimme weiter fördern und etablieren.

9. Dank

Mein Dank geht an alle Vorstandspersonen, die kantonalen Kontaktpersonen mit ihren Selbsthilfegruppen, an die verschiedenen Gesundheits-Netzwerkpersonen, die Ärzte, speziell die Urologen und Onkologen, dem Personal im Gesundheitswesen, den Politikern im Gesundheitsbereich, allen PK-Patienten und ihren Angehörigen sowie allen am Patientenwohl Interessierten.                                                                                                                                                                                   Wir alle unterstützen und wollen einen wichtigen Beitrag im Bereich des Prostata-Krebses leisten und haben die Hoffnung, dass die Zahlen sinken, die Betroffenen eine optimierte Behandlung erhalten und mit möglichst guter Lebensqualität lange weiterleben.

Max Lippuner, Präsident

Ehrendingen, 20.05.2024

Europa Uomo Schweiz Rückblick 2022

Das Jahr 2022 war einerseits ein sehr aktives Jahr und anderseits ein weiteres Jahr der Corona-Pandemie.                                                   Die Veränderung im Sekretariat/Aktuariat des Vorstandes seit 2019 hat einen anhaltenden Aktivitätsschub ausgelöst. Es fanden 5 Vorstandssitzungen statt, dies verbunden mit stetigem Austausch am Telefon und mit Mails.

Öffentlichkeitsarbeit

Im Frühling 2022 fand die Expo-Senio, Baden, mit über 2‘500 Besucher statt. Auch unser Stand wurde rege besucht und Fragen konnten geklärt werden. Es zeigte sich klar, wie wichtig Aufklärungsarbeit ist und dass wir dem Tabuthema ein Gesicht geben müssen. Auch in diesem Jahr, nach Corona, sind öffentliche Veranstaltungen erst wieder im Aufbau und brauchen einen Vorlauf.

Vernetzung, Mitglied, Mitgliedschaften

Der Austausch im Netzwerk Schweiz sowie mit Europa Uomo EU ist sehr wichtig.

Diverse Meetings mit den verschiedenen Akteuren von BAG, Swissmedic, Oncosuisse, AllCan, Swissethics, Konsumentinnen-Forum bis hin zu Kliniken fanden und finden laufend statt.

Politik im Gesundheitswesen

In der Schweiz fehlen immer noch: Gesundheitsgesetz, Früherkennungsgesetz und Patientengesetz sowie die politische Stimme der Patienten Schweiz, welche die Versorgungsbedürfnisse der Bevölkerung, bzw. der Patienten, offiziell und gesetzesbasiert adressieren kann.

MeCNews (medical cancer News)

Der News-Lettre «MeCNews» wird fortlaufend aus us-amerikanischen, ärztlichen Nachrichten übersetzt und versandt. Zudem wird er auf unserer Webseite aufgeschaltet.

Ausblick:

Unsere 5 langfristigen EUS-Projekte 2022-2030

1. Prostatakrebsscreening, urolog. Arbeitsgruppe aktiv, SGU stimmt zu

Nach der Jahresversammlung der EAU 2022, die stark auf ein empfohlenes organisiertes, bevölkerungsbasiertes PK-Screening fokussiert war und der dabei präsentierten medizinischen Evidenz mit 20 – 40 % Überlebensvorteil, starteten wir zuerst allein und bald zusammen mit einer Gruppe von Urologen und Forschern den Prozess zur Installation eines organisierten, bevölkerungsbasierten PK-Screening in der Schweiz. Da von Anfang an klar war, dass es sich um ein Mehrjahres-Projekt handelt, schliessen wir alle Mitspieler im Gesundheitssystem Schweiz ein.

1.a Video zum PK-Screening, ärztliche Erklärung in Laiensprache, Konzept liegt vor

2. Storytelling

Da die Öffentlichkeits- und die politische Arbeit in der föderalen Schweiz beim Start ausschlaggebend ist, haben wir ein weiteres Projekt gestartet. Dieses soll ein wichtiger Pfeiler in der Kommunikations-Arbeit werden.

2.a Podcasts auch mit Brustkrebs

3. Patienteninformation Prostatakrebs, Spitzenurologen an der Arbeit

Ein weiterer Pfeiler ist die Information, die die Patienten nach der Diagnose brauchen. Es geht um eine Patienteninformation, die sicher, laufend aktualisiert und nach Möglichkeit europäisch und englischsprachig basiert ist. Es ist uns bewusst, dass es schon viele PI (Patienteninformationen) gibt. Nur, die Eine, Sichere gibt es noch nicht. Da es schon ein Taschenbuch mit allen Therapieoptionen, deren Nebenwirkungen und Risiken, inkl. dem Umgang der Patienten damit gibt, hat uns bewogen diese Schiene zu erweitern.

3.a Zusammenschluss der bisherigen Anbieter für eine europäische Lösung

4. Patiententag, Start mit Früherkennungstag, Konzept liegt vor

Der Patienten-, bzw. Früherkennungstag soll die Aufmerksamkeit der Fach- und der Gesamtöffentlichkeit zum Screening wecken. Er soll Fakten setzen. Es ist eine Fachveranstaltung in Laiensprache mit Patientenbeteiligung durch eine Patientenstory. Er soll aufmerksam machen auf die Wichtigkeit der Früherkennung generell und dann speziell für Brust- und Prostatakrebs. Er soll hybrid aufgebaut sein, übersetzt und aufgezeichnet werden. Er soll im Q2 2024 stattfinden.

4.a Patiententag mit BK, alle 1-2 Jahre

5. Vernetzung

Die Vernetzung hat ihren Schwerpunkt in der Vernetzung von Betroffenen und ihren Betreuern. Die Angebote sind: Summerschool, med. Bildung zum BK; Prostacafé, niederschwelliges Infoangebot auch an Angehörige; virtuelle, offene PK-Patientengruppentreffen in mehreren Sprachräumen mit Moderatoren; Patienten-Peers zur individuellen Begleitung, usw.

Darüber hinaus gibt es die Patientenveranstaltungen in den Spitälern mit Patienteneinschluss.

Ebenso seien die Angebote des PPI erwähnt.

6. Patientenpfad (PPf), eigene Visualisierung

Es gibt im PPf (Diagnose bis Tod) wesentliche Lücken in der Patientenversorgung, welche anzupacken und zu bearbeiten sind. Ein zentraler Punkt liegt am Anfang des PPf, nämlich da wo der Patient nach einer schweren, lebensbedrohlichen Diagnose völlig den Boden unter den Füssen verliert. Ein so überraschender Befund ändert das ganz Leben. Der Patient weiss nicht mehr was unten und oben ist, ist völlig blockiert und fühlt sich erstarrt an einer Wand stehend. Hier ist die Hilfe eines Coaches dringend nötig, um den Patienten wieder zum Leben zu befähigen, die Angehörigen miteinzubeziehen und einen neuen Umgang mit der Situation zu finden. Die Zeit heilt zwar, aber diese ist oft nicht vorhanden.

Der Onkologe Prof. Dr. G. Nagel, hat dies in seiner Karriere nur zu oft erfahren und eine Ausbildung für solche Coaches gestaltet. Inzwischen wird zum Nachweis des Nutzens eines solchen Coachings am Triemli-Spital in Zürich geforscht

7. Patientenstimme

Die politische Patientenstimme (mit Angehörigen) ist ein zentrales, unvollendetes Anliegen. Wir wollen diese Stimme etablieren weiter zu fördern.